无论他们是“高功能”还是严重残疾，患有自闭症的成年人至少需要一定程度的支持。对于非常严重的残疾人，通常有可用于集体住宅或其他环境的“住宅”资金。然而，对于中度至轻度残疾的成年人来说，资助有点棘手。现实情况是，大多数患有自闭症的年轻人(80%)在高中毕业后都与父母住在一起。这引出了一个问题：“当我们死后，我患有自闭症的成年孩子会发生什么?”

盖蒂图片社/Victoria Yee

自闭症成年人的患病率正在上升，原因其实很简单：更多被诊断患有自闭症的儿童，从长远来看，意味着更多患有自闭症的成年人。学校课程是全面的，所有人都可以参加，但成人课程比较粗略，可能需要很长的等待名单，特别是对于自闭症成年人没有攻击性行为并且能够处理日常护理和工作常规的家庭。

因此，作为患有自闭症 的成年人的父母，您需要积极主动地回答“会发生什么”的问题，并尽早开始准备。以下是您可以采取的一些关键步骤，以确保即使您不在，您的孩子也能得到支持和照顾。

充分利用资助的服务和机会

即使您的孩子在您所在州没有资格获得住宅资助，您也可以充分利用获得资助的服务，为您的孩子过上更独立的生活奠定基础。以下是一些可能的方法：

确保您的孩子受雇于固定职位并接受适当的工作指导。即使您的孩子赚取最低工资并且每周只工作几个小时，一份固定的工作对他或她的幸福感、自尊和在社区中的地位也非常重要。在某些情况下，工作可以成为真正的职业、社区和支持网络。

确保您的孩子在社区做志愿者。大多数成人支持计划将帮助您的孩子在志愿者环境中找到并取得成功，这是帮助您的孩子与他人联系、培养技能和增强自信心的好方法。

充分利用当地成人服务提供的培训、教育机会、一对一支持和任何其他服务。这些机会范围从工作技能计划到适应性生活技能、旅行培训、资金管理等等。学校结束时学习不会停止。

对社交机会说“是”。在许多情况下，患有自闭症的成年人在社交上与其他残疾成年人建立联系。这可以通过挑战者联盟、特奥会、复活节印章等项目或其他可通过国家资助或奖学金和赠款获得的组织来实现。

要求并充分利用您孩子可获得的任何独立生活支持。通常，助手会与您的孩子一起帮助他或她管理家中的日常生活。他们可以学习烹饪、洗衣服、时间管理和其他重要技能。

充分利用社区支持

除了最大化资助选项外，父母帮助他们的成年子女成为当地社区的真正成员非常重要。很多时候，有自闭症成员的家庭生活在相对孤立的环境中，为了自闭症孩子的利益而努力维持可预测和平静的生活。患有自闭症的成年人不得与朋友或家人(兄弟姐妹之外，都住在远方)参加家庭或个人活动。从本质上讲，这些家庭是靠自己的。这里有一些方法可以帮助您的孩子建立可以持续一生的联系：

定期访问图书馆，并确保图书馆员知道您孩子的名字。教您的孩子如何查找和查看他喜欢的书籍和视频。

发挥孩子的长处。如果您的成年子女可以唱歌、弹奏乐器、使用锤子、清理小径、提供膳食、帮助社区活动、参加比赛或以其他方式参与典型的社区活动，请尽早并经常这样做。一开始需要努力，但随着时间的推移，您的孩子将因其技能而受到重视，并尽可能地被包括在内。

想想住在城镇而不是郊区。患有自闭症的单身成年人不太可能很好地融入郊区社区。另一方面，患有自闭症的单身成年人可能会在城市或城镇中找到朋友或至少一个社区，在那里可以不用车出行，定期见到相同的人，并围绕兴趣爱好与其他人联系.

了解您所在地的支持计划。大多数市政当局为残疾人或资金不足的人提供一系列服务和支持。可能性范围从低成本交通到膳食服务，再到愿意帮助参与艺术项目、体育或其他活动的志愿者。

当兄弟姐妹或其他人接管您时

在某些情况下，成年的兄弟姐妹或其他朋友或亲戚愿意并且能够成为自闭症兄弟姐妹的照顾者。当然，这是一项重大承诺，也可能是一项昂贵的承诺：自闭症谱系中的少数人得到充分就业，许多人的医疗或心理健康需求可能代价高昂。

如果每个人原则上都同意在父母不在时由特定个人接管照顾的想法，那么重要的是提前考虑后勤问题，而不是在没有沟通的情况下做出假设。需要一起考虑的一些事项包括：

钱。用于照顾患有自闭症的成年人的资金从哪里来?父母可以存钱，购买人寿保险，或以其他方式确保有大量流动现金可用于满足自闭症孩子的需求。确保资金设置正确，最好是在特殊需要的信托账户中。如果您走这条路，请确保看护人在法律上被指定为受托人。

地点。如果一个自闭症成年人和他或她的父母住在一起，他们的兄弟姐妹很有可能会住在其他地方。患有自闭症的成年人会和他们的兄弟姐妹在一起或靠近他们吗?反之亦然?有哪些住房选择?

服务。成人服务主要由自闭症成人所在州资助。成人服务的资金因州而异。值得考虑的是不同地点的可用资金和服务水平。

稳定。大多数患有自闭症的人都很难适应变化，而且，当他们的父母离开时，他们可能已经在工作、成人护理计划和家庭中工作了很多年。采取行动是个好主意吗?

频谱上成年人的愿望。虽然一些患有自闭症的成年人会发现很难思考未来的可能性，但许多人将能够聪明而深思熟虑地做到这一点。无论哪种方式，将患有自闭症的成年子女纳入其长期福利的任何计划中都至关重要。

除了就未来进行持续和公开的对话外，父母还必须仔细记录自闭症儿童的服务提供者、资金、评估和医疗需求。如果兄弟姐妹需要紧急接管，他们需要的所有信息都应该触手可及。