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为患有自闭症的成年子女寻找合适的家

自闭症患者可用的成人生活选择因地而异,因人而异。可能性范围从完全独立到机构生活。弄清楚一个特定的个人需要什么,在哪里找到它,以及如何资助它,可能是一个复杂的过程。

自闭症

亨斯托克/盖蒂图片社

Protected Tomorrows 的 Marianne Ehlert与自闭症患者的家庭合作,为成年人的生活做计划。她指出,在您患有自闭症的孩子还小的时候就开始考虑成年人的生活是很重要的。部分原因是自闭症儿童通常有资格通过他们的学校获得特殊需求和过渡计划,这意味着可以精心设计您孩子的教育计划以支持您的未来计划。这也是因为为自闭症患者思考、规划和创造理想生活环境的过程可能需要很长时间。

为患有自闭症的成年孩子设想一个理想的环境

埃勒特说,所有父母都希望他们的孩子成年后“安全快乐”。但是每个父母对“安全和快乐”的样子都有不同的看法。她说,这种愿景既取决于父母的经验和态度,也取决于孩子的能力和偏好。尽管如此,对于父母来说,在采取任何具体行动之前,开始思考自己对孩子未来的愿景还是很重要的。

您的孩子会在哪里茁壮成长?在一个城市?在一个农场?靠他自己?跟团?在家陪父母?埃勒特说,本质上,有五种一般的生活选择:

在家里和家人

公寓提供入住和检查居民的服务(确保他们支付账单、清洁等)。这些是生活支持服务,可以由私人或公共资助。

住房单元计划/室友——个人住在属于结构化支持小组的房屋或公寓楼中;看护人确保每个人晚上都没事,运行程序等。

集体之家(社区综合生活安排)——看护人就地居住

“宿舍式”,大型设施(机构设置,非常低级的车间生活)

确定您的理想环境是否存在

一旦父母(或患有自闭症的父母及其十几岁的孩子)确定了理想的生活环境,下一步就是确定这种环境是否已经存在,或者家庭是否必须创造这种环境。数量惊人的父母参与或考虑参与为自闭症孩子创建居住环境。有些人正在资助或发展支持性的生活环境;其他人则在城镇、城市和农村地区设想和创造工作/家庭环境。

确定您孩子的具体需求和能力

下一步是确定您孩子的生活技能,以确定需要哪些支持才能使生活状况可行。年轻人独立生活所需的关键技能 是管理财务、购物、烹饪、清洁和管理个人卫生的能力。但请记住,很少有典型的年轻人为自己的生活做好充分准备。如果你典型的 20 岁的孩子靠披萨和外卖为生,或者在洗牛仔裤之前穿了两次同样的牛仔裤,你会担心吗?如果没有,也许你不应该太担心你 20 岁的自闭症患者也会这样做。

埃勒特很好地解释了这一点:

“父母对自闭症孩子的期望可能高于对典型孩子的期望,因为他们觉得对自闭症孩子的幸福负责。很难让自闭症孩子失败。在某些方面,为典型孩子管理失败更容易,因为父母觉得这是一部分学习过程——而父母通常希望保护自闭症孩子免于失败。很难知道您在保护成年自闭症孩子方面能走多远。有时失败可能会引发行为,或者可能很难从中恢复失败。通常,青少年的父母了解孩子需要什么。

为您的孩子找到合适的环境

根据您居住的地方,有各种机构为残疾成年人管理住宅环境。您可能想从当地学区或州机构开始搜索。不过,此外,您可能还想咨询当地的自闭症支持小组并搜索数据库以找到广泛的选择。

埃勒特说,如果您确实通过公共机构,请要求一名个案工作者,他会提供一份可以查看的地点清单。“父母需要出去看看外面有什么,”她说。参加“官方”之旅,缩小选择范围,然后出人意料地前来参观。Ehlert 建议您研究每个选项,仔细查看:

人员流动率

任何虐待报告

个别照顾者的素质

提供全天候和“适当诊断”的支持

等候名单的长度

一旦您有几个您喜欢的选择,就该让您的自闭症孩子参与决策过程了。Ehlert 指出,根据您的具体情况,可能会更早带入更高功能的孩子。

寻求资金

早期,埃勒特说,询问 资金选择。如果有资金,你有资格吗?如果您确实有社会保障和医疗保险,您仍然应该有资格获得任何可用资金。然而,一个问题是您孩子名下的任何金钱。如果可能的话,这笔钱应该放在特殊需要的信托中。

埃勒特说,确实,找到理想的住房条件可能意味着要在繁文缛节的海洋中航行。此外,您需要积极主动地为孩子的成人需求做准备。她建议,如果您在住房方式中没有找到您想要的东西,请考虑与一群父母一起创建和/或资助正确的环境。如果您认为您已经确定了正确的位置,请参与其中。成为关键球员。加入他们的董事会。

为患有自闭症的成年子女寻找合适的住所并为其提供资金并非易事,而且不可能一蹴而就。但是,通过仔细的计划、研究和创造力,父母发现可以为自闭症儿童找到或创造真正支持、积极的生活环境。