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如果你认为理解孩子的自闭症很难,那你是对的。当然,自闭症是一种复杂的疾病,但这只是问题的一半。另一半是由善意的专业人士创造的,他们小心翼翼地用可以(并且确实!)误导父母关于孩子的挑战和能力水平的术语来修饰他们关于您孩子的陈述。
Suprijono Suharjoto / Stocksy United
关于自闭症的常见误解术语
为什么专业人士会故意混淆父母?在大多数情况下,他们并没有积极地试图混淆视听。他们只是用他们认为更温和或者更政治正确的术语来表达他们的诊断、描述和建议。然而,结果是许多父母可能最终误解了孩子的情况。这就是这些术语的真正含义。
发育迟缓通常与发育障碍同义
在讨论您孩子的自闭症时,您可能已经多次听到“延迟”这个词。通常,它包含在诸如“您的孩子发育迟缓”之类的声明中。
我们都知道什么是“延迟”。我们的生活都有过延误。支票、火车、飞机和晚餐经常延误。然后,如果我们等待并采取适当的行动,它们就会到达。我们认为“迟到总比没有好”。
但“延迟”一词在用于描述患有自闭症的孩子时,并不一定意味着一种能力发展较晚。更常见的是,它指的是一种永远不会发展或可能不会充分发展的能力。
事实上,自闭症儿童可能会随着他们的成熟而发展技能——但自闭症是一种终生的疾病,它涉及一系列不会消失的差异和挑战。如果您的孩子确实发展了技能和能力,那不是因为他自然而然地“赶上了”,而是因为努力工作和治疗产生了积极的影响。
相信您的孩子会“赶上”并成为用自闭症术语来说“与他的典型同龄人无法区分”有什么问题?在某些情况下,父母认为他们的孩子只需要时间就能赶上。当然,情况并非如此:早期和强化治疗对于患有自闭症的年轻人来说至关重要,即使有这样的服务,他或她几乎肯定会终生患有自闭症。
特殊的孩子是残疾的,不是特别有天赋的
听到您的自闭症孩子是“特殊的”,感觉很棒。直到您了解该术语的真正含义。
99% 的情况下,“异常”一词的意思是“优于平均水平”或“非常棒”。但是当它被用来描述自闭症儿童时,它的含义就完全不同了。对于有特殊需要的儿童而言,例外意味着更接近“由于他们的挑战和残疾而不同于其他儿童”。
当告诉您的孩子“特别”时,很容易带着自豪的温暖光芒四处走动。不幸的是,这种感觉可能会导致父母、治疗师和老师之间产生误解,并可能对您孩子的服务和结果造成问题。
认知挑战与“低智商”的含义相同
早在几十年前,“白痴”和“白痴”是描述智商测试所衡量的特定智力水平的技术术语。因为这些词是如此的伤害和贬义,所以它们被改为更笼统的词“智障”。就在几年前,“智障”退休了,原因也差不多。3
今天,专业人士不再将孩子称为“智力低下”,而是将孩子描述为“认知迟缓”或“智力障碍”。
这些术语是什么意思?任何父母都可以原谅他们认为他们的意思是“延迟,但可能很快就会赶上”。有些人认为他们指的是具有挑战性的行为(也称为不当行为)。但不是。和以前一样,它们的意思是“在智商测试中表现不佳”。当然,并不是所有的智商测试都适合自闭症儿童,而且自闭症儿童的推理能力往往比典型的智商测试所暗示的要好得多。
自闭症的激情实际上是痴迷
大多数时候,热情的人要么是极好的恋人,要么是真正敬业的人。你可以是热情的接吻者、热情的艺术家,甚至是热情的水手。
虽然一些自闭症患者以通常的方式充满热情,但这并不是自闭症专业人士使用的术语的意思。相反,热情这个词被用作坚持不懈的委婉说法,意思是无法一次又一次地停止做同样的事情。因此,一个有“自闭症热情”的孩子可能会觉得需要一遍又一遍地冲厕所,无休止地看同一个视频,或者谈论火车而排除所有其他话题。
电视谈话是一种无序的言语形式
当被告知他们的孩子正在进行“视频谈话”或“电视谈话”时,父母可能会很高兴。最后,他们的孩子正在使用文字,甚至就他人感兴趣的主题进行对话!但不是。“电视访谈”或“视频通话”,并不意味着谈话约一个电视节目; 相反,这意味着像电视节目一样说话。另一个更专业的术语是回声。
什么是回声?许多自闭症儿童(以及一些青少年和成人)可以说话,但他们不使用自己的话,而是从字面上背诵最喜欢的电视节目、电影或视频中的台词。这可能是一种非功能性的自我平静行为(这些词没有任何意义,但不断重复相同的声音感觉很好)。然而,它也可以是使用功能性语言的第一步,尤其是当孩子使用角色的话来表达他的想法时。
脚本意味着一遍又一遍地重复相同的词
有理由认为,对于患有自闭症的孩子来说,“脚本”可能涉及为孩子提供在特定社交场合使用的脚本。或者,对于一个机能较高的孩子来说,编写一个脚本以在引发焦虑的情况下使用。但不是。
与视频或电视谈话一样,脚本只是相同类型的记忆单词序列的另一个术语,可能会或可能不会用于交流。它被称为“脚本”,因为孩子已经完全记住了一个脚本并正在背诵它。
仪式是没有功能目的的重复行为
听到“仪式”这个词是不寻常的——当你听到它时,几乎总是在宗教仪式的背景下。教堂、犹太教堂和清真寺都有与祈祷、阅读、音乐等有关的仪式(每周以相同方式和相同顺序重复的动作和言语)。
那么自闭症儿童的“仪式”是什么意思?当在自闭症的背景下使用时,“仪式”是重复的行为,没有特定的功能,但孩子觉得他必须完成。这种仪式是强迫症的一种症状, 但在自闭症患者中也相当普遍。自闭症的仪式可能包括按特定顺序排列物品、打开和关闭灯、多次冲马桶等等。
自我刺激行为很少指手淫
“自我刺激”可能意味着什么?这听起来确实像是“生殖器刺激”的委婉说法。在极少数情况下,自闭症儿童的行为可能包括这一点,但大多数情况下不包括在内。
自我刺激行为——通常被称为“刺激”——实际上是一个用来描述诸如摇摆、手指轻弹、哼唱或踱步等行为的术语。这些行为没有功能(它们不打算产生结果),但它们确实有目的。在某些情况下,刺激可以帮助自闭症患者在被声音、气味或强光“攻击”时保持冷静。刺激也是缓解焦虑的好方法。
通常,治疗师致力于“消除自我刺激行为”。然而,这样做可能会剥夺自闭症患者保持冷静所需的工具。换句话说,你的孩子可能会以“奇怪”的行为换取更“奇怪”的情绪崩溃。
刻板印象的行为与刻板印象无关
刻板印象是人们基于种族、宗教、性别、能力或原籍地对其他人持有的通常不正确的信念。因此,一个理性的父母可能会认为与自闭症有关的刻板印象可能是基于诊断对自闭症患者做出的错误假设。
但毫无疑问,您已经知道该术语何时用于自闭症,它很少意味着您所期望的含义。刻板行为是本文最后一节中提到的刺激。它们也被称为“刻板印象”或“刻板行为”,特别是在诊断文献中。DSM5 (2013) 官方自闭症症状列表包括:
刻板或重复的运动、物体的使用或言语(例如简单的运动刻板印象、排列玩具或翻转物体、回声、特殊短语)。
换句话说,如果您的孩子正在排列玩具或使用电视谈话,那么他或她就会有刻板印象的行为。
理解自闭症 - 说话
有很多网站和书籍列出并描述了与自闭症相关的术语。当您看到一个您不熟悉的技术术语(例如 echolalia)时,您实际上可能会去查找它。然而,问题在于用于描述自闭症的许多术语听起来很熟悉。当你不知道你不知道的时候,你怎么知道你不知道的?
确保您完全听懂对话的最佳方法是尽可能提出问题并仔细检查您的理解。例如,您可能会问老师,“我听说您说我的孩子正在参加电视谈话。这是否意味着他们正在谈论电视节目?” 或者您可以咨询治疗师,以确保他们的术语对您真正有意义。
当你听到老师或治疗师说“他在进步”或“她做得很好”之类的话时,同样的建议也很重要。在假设您知道“伟大”的真正含义之前,请先问“她今天做了什么伟大的事情?” 通常,您会发现您和您孩子的老师对这个词的含义有非常不同的看法。
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