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有特殊需要的儿童的兄弟姐妹面临着独特的挑战——自闭症儿童的兄弟姐妹也不例外。但与几乎所有与自闭症有关的事情一样,每种情况都是独一无二的。对于一些兄弟姐妹来说,与自闭症兄弟姐妹一起生活可能非常困难。对于其他人来说,它有起有落。甚至有些孩子认为他们兄弟姐妹的自闭症是一个优点,而不是一个缺点。尽管存在这些差异,但也存在一些共同的经验和挑战。
库皮库/盖蒂图片社
兄弟姐妹面临的主要挑战
无论是自闭症儿童的兄弟姐妹,无论是富有还是贫穷,成熟还是焦虑,都存在某些共同的挑战。
1.尴尬。这是最困难的挑战之一,因为它非常真实,而且无法避免。孩子们,一旦过了幼儿园,就会变得有判断力。而且,与成年人不同,他们很容易在公共场合大声做出判断。没有一个正常发育的孩子会觉得听到他们的同龄人问“你哥哥怎么了?他太奇怪了!”是容易或愉快的。或者听到“你姐姐是个怪胎!” 但没有听过这样的评论的孩子是非常少见的。随着年龄的增长,兄弟姐妹在带朋友回家、寻找伴侣或结婚时将需要重新考虑这个问题。
2.有限的选择。当您的兄弟姐妹患有自闭症时,整个家庭都必须适应。这意味着正常发育的孩子几乎肯定会不得不更多地妥协,更频繁地说“不”,并屈从于他们兄弟姐妹的不同寻常的需求和品味。例如,典型的兄弟姐妹可能不得不观看同一部电影 50 次,在他们准备好之前从活动中回家,或者对举办派对说“不”——只是为了容纳他们患有自闭症的兄弟或姐妹。随着他们的成长,兄弟姐妹可能会发现他们的父母没有多少时间或金钱来帮助他们上大学、买房、“举办”婚礼等等。
3.更大的期望。当有残疾家庭成员时,其他家庭成员必须挺身而出——包括兄弟姐妹。自闭症儿童的兄弟姐妹(即使他们很小)更有可能被要求管理自己的感受和需求,承担更多的家务,或推迟自己的快乐。作为成年人,兄弟姐妹可能需要为自闭症兄弟姐妹承担越来越多的责任,因为他们的父母能力较差。
为什么兄弟姐妹的经历如此不同
是的,有一些共同的问题——但自闭症儿童的兄弟姐妹之间存在巨大差异。如果你把一群有自闭症兄弟姐妹的发育正常的孩子聚集在一起,你会听到一些非常非常不同的观点、担忧和挑战。原因如下:
自闭症儿童彼此非常不同。
由于自闭症是如此广泛的疾病,自闭症儿童和青少年可能以完全不同的方式出现。结果,兄弟姐妹可能会发现住在同一个家庭中相对容易或极具挑战性。例如:
兄弟 A 和一个哥哥住在一起,虽然有点“奇怪”,但实际上很有趣。当然,他坚持迪斯尼角色,没有私人朋友——是的,他偶尔会无缘无故地崩溃。但他善良、有爱心,并且喜欢和他的兄弟姐妹一样的电影和活动。是的,挑战是存在的——但它们不会让人感到不知所措。事实上,在某些方面,与专横的、专横的(但通常是发展中的)兄弟相关的挑战相比,它们可能没有那么压倒性。
兄弟 B 与一个不善言辞、咄咄逼人、容易破坏房屋周围物品的姐姐同住。有时,兄弟 B 真的很担心自己的安全。兄弟B不可能带朋友来家里,也不可能和妹妹安全愉快地出去。家庭生活很少像“正常”那样,对身心健康的挑战是非常真实的。
C兄妹和一个聪明、古怪、极度焦虑的哥哥住在一起。一方面,C 兄的自闭症兄弟 8 岁就已经在编程电子游戏了。另一方面,这个兄弟非常焦虑,有极端的感官挑战,在商场、电影院里感觉身体很痛苦,甚至是家庭聚会。兄弟 C 为她哥哥的成就感到自豪,但很难和她哥哥在一起,而且永远不确定他什么时候会“爆发”。因此,她尽可能地避开她的兄弟。
兄弟姐妹彼此不同。
每个孩子都是独一无二的,每个孩子对有自闭症兄弟姐妹的反应也会有所不同。虽然一个孩子可能会觉得这种经历很困难,但另一个孩子可能会觉得很有意义。
成为自闭症儿童的弟弟或哥哥更容易吗?每个人都有起起落落。
自闭症儿童的弟弟在她的生活中从来没有没有自闭症。一方面,这可能意味着她发现拥有自闭症兄弟姐妹带来的挑战更容易应对。另一方面,她可能会发现很难在家庭中确立自己的需要、挑战、才能和个性特征。
当父母的注意力被吸引到有特殊需要的弟弟妹妹身上时,自闭症儿童的哥哥姐姐可能会感到沮丧。或者,另一方面,他可能会发现管理这种情况相对容易,因为他已经在家庭、学校和社区中建立了自己的位置。
不同的气质和个性也会产生很大的不同。对于一些兄弟姐妹来说,与自闭症孩子一起生活可能是一种尴尬,而对其他人来说则是一个机会。
X 兄弟非常敏感,很容易心烦意乱。有一个自闭症兄弟姐妹发出奇怪的声音,一遍又一遍地重复相同的词,在晚餐时精神崩溃,这让她感到非常沮丧。
Z 兄弟善解人意,喜欢想方设法帮助自闭症妹妹处理困难的情况。他并没有感到不知所措,实际上他很喜欢弄清楚如何帮助他的妹妹平静自己、表达自己以及与他人互动。
家庭的态度和情况彼此不同。
撇开自闭症不谈,家庭态度和情况会对儿童产生巨大影响。再加上自闭症,普通的家庭冲突、挑战、优势和灵活性就会变得非常重要。对于一个正常发育的兄弟姐妹来说,父母的行为和情绪可以成为积极和力量的源泉——或者不是。例如:
家庭 A 包括一名患有自闭症的儿童。孩子的父母越来越亲近,并共同努力寻找合适的学校、支持和资金。当自闭症变得势不可挡时,他们会冷静地回应,处理情况,然后重新组合。与此同时,他们努力确保正常发育的兄弟姐妹在学校和社交生活中得到支持——即使这有时意味着朋友或公共交通也是其中的一部分。结果,没有自闭症的孩子可能会了解到挑战是可以应对和管理的,逆境不应该阻碍充实、充满爱的生活。
家庭 B 包括一名患有自闭症的儿童。孩子的父母互相指责自闭症或其对家庭生活的影响,结果他们分手了。一位父母最终获得了两个孩子的监护权,感到不知所措、愤怒和沮丧。当自闭症在家中变得势不可挡时,父母会走出家门或大发雷霆。结果,正常发育的孩子在混乱的环境中长大,并可能了解到挑战会导致家庭生活的破裂。
家庭财务状况不同。
金钱可能买不到爱,但它可以为一个患有自闭症的家庭买到很多东西。虽然有可能只有很少的钱并且仍然可以在几乎没有情绪波动的情况下控制自闭症,但这并不容易。
贫困和自闭症可能是一个极具挑战性的组合。是的,有一些资源可供有残疾儿童的父母使用——但这些资源难以获得,管理起来令人沮丧,并且可能受到严重限制,具体取决于家庭所在的位置。从事小时工工作的父母没有在工作日访问社会保障和国家机构所需的灵活性。没有自己的电脑和互联网接入的父母没有他们需要的工具来研究选项和寻找治疗、服务或治疗选项。
拥有大量资金的父母基本上可以通过购买来摆脱其中的一些挫败感。如果他们从事更高级别的工作,他们可以更灵活地参加会议、参加会议以及管理机构和福利。如果他们没有资格获得服务或被拒绝接受所需的教育环境,他们可以为私人提供者付费。如果他们感到不知所措,他们通常可以支付临时护理费用。
这些差异如何影响正常发育的兄弟姐妹?有多种影响:
如果钱要为自闭症儿童提供服务,那么其他孩子可能就剩下很少的钱了。大学资金可能用于自闭症治疗,而第二抵押贷款可能用于支付特殊学校或暂托护理。结果,典型的兄弟姐妹可能会对父母和自闭症兄弟姐妹产生怨恨。
如果所有可用时间都花在管理服务或照顾自闭症儿童上,兄弟姐妹可能会感到被遗弃或被忽视。这也可能导致怨恨或愤怒。
如果父母对为自闭症儿童管理服务所需的时间和精力感到不知所措,他们可能没有多少精力可以帮助完成家庭作业、辅导、代驾或其他普通的父母活动。
没有时间或金钱的父母可能没有足够的资源来密切关注兄弟姐妹的活动和需求。他们可能没有意识到学校的问题、情绪问题或潜在的危险行为。
对兄弟姐妹的期望各不相同。
对患有自闭症兄弟姐妹的孩子有什么期望?答案在很大程度上取决于他或她的家庭规模、财务状况、文化背景和情绪稳定性。随着自闭症和典型兄弟姐妹年龄的增长,答案也会发生变化——而父母自己处理事情的能力也会下降。
在一个大家庭中,可能有多个人能够并愿意帮助照顾自闭症儿童。在一个很小的家庭中,可能会要求发育正常的孩子为自闭症兄弟姐妹承担重大责任。随着父母年龄的增长,这种期望可能会增加,以至于典型的兄弟姐妹被期望成为成年“孩子”的成年照料者。
在富裕的家庭中,有可能为自闭症患者支付临时护理提供者甚至住家支持。在极少数情况下,可以通过机构提供这种级别的支持。但是,在大多数情况下,父母和支持人员都无法提供 24/7 全天候支持。因此,如果自闭症兄弟姐妹需要 24/7 全天候支持,那么兄弟姐妹很有可能需要提供支持——至少在某些时候是这样。
在当今的美国文化中,家庭成员走自己的路并不罕见。兄弟姐妹可能会在全国或全球范围内迁移,而父母则继续照顾患有自闭症的成年“孩子”。在世界其他地方(或移民社区),家庭彼此靠近。当家庭关系密切时,他们更有可能在自闭症儿童的成长过程中至少承担一些责任。
如何帮助您正常发育的孩子
无论您的情况如何,无论您的自闭症孩子的能力和挑战如何,重要的是要牢记您通常发育中的孩子的需求。尽管如此,同样重要的是要记住,家庭中的残疾并不总是一件坏事。在适当的情况下,有自闭症兄弟姐妹的孩子可以获得很大的个人优势。同理心、责任感、灵活性、足智多谋和善良都可以来自经验。
以下是确保您的典型孩子取得积极成果的一些提示:
1.将自闭症视为生活的一部分——需要理解和回应,而不是避免提及或思考。教你所有的孩子什么是自闭症,什么不是。
2.尊重你所有的孩子,并以尊重你的自闭症孩子为榜样。
3.请注意,您正常发育的孩子需要您的关注和爱,并抓住任何时间来倾听、分享、玩乐、解决问题或只是闲逛。
4.知道您发育正常的孩子正在应对一些不寻常的要求,并认识到他们面临和克服的挑战。
5.为您正常发育的孩子开辟特殊的“只有我们”时间。您可能需要与您的配偶进行权衡,但这可能会更好。
6.提前计划好孩子的典型需求,并了解如何在情况出现之前处理它们。这适用于小问题(如果我们的自闭症孩子在商场里崩溃了我们会怎么做?)和大挑战(如何帮助我们典型的孩子管理大学费用?)。您不必总是迎合典型孩子的突发奇想,但您确实需要一个计划。
7.保持一致和可靠。与自闭症兄弟姐妹一起生活可能很困难,但与混乱或情绪动荡一起生活要困难得多。最典型的发育中的孩子在感到安全和被照顾时可以适应具有挑战性的情况。
8.倾听您正常发育的孩子,注意是否有任何焦虑、抑郁或危险行为的迹象。
9.知道你的典型孩子什么时候真正需要你,并找到一种方式去那里。这可能需要偶尔求助或不时掏出一些额外的钱——但这对您的孩子来说可能意味着整个世界。
10.在需要时获得帮助。像组织自闭症的兄弟姐妹,在兄弟姐妹支持项目, 和同胞之旅仅仅是几个选项。检查当地资源以找到支持小组、喘息和计划。