乐渔和小姨

奇迹是一种状态

童年 · 3岁

2002年，作家张雁的儿子乐渔3岁，也是这一年，他被确诊为孤独症倾向。

乐渔会无故哭闹、不理发、不愿到餐厅吃饭，以及各种固执古怪的生活习惯。张雁最初非常着急。“一开始，我们是把孤独症当成一种‘病’来看待，把乐渔的很多表现看做是病态。我们后来才意识到，这是不对的。”

“我们面临社会压力和育儿压力时，其实会很容易丧失价值感，进而丧失对生活的希望。所以当面对这些痛苦时，很多人都会寄托于‘奇迹’。

“但其实期待奇迹并不应该只是一个结果，它应该是一种状态。我们最终还是应该依靠科学的干预和引导，去对抗孤独症。在孩子的成长当中，它不是一个终极的结论，而是一个较高的起点。”

所以，短暂的崩溃过后，张雁开始尝试使用科学的干预手法，分析乐渔行为背后的动机，学着理解和接纳孩子，到8-9岁之后，他的行为慢慢变得”可控”与“可教”。

“这时我们更多地把他当作一个普通的小孩去要求他，上特殊学校、写作业、学画画。青春期时他有一些困难，身体变差、睡眠不好，脾气变得暴躁，但我们一起熬过来了。”张雁说。

爱和信任是最强的力量

成年 · 22岁

20年过去，乐渔已经来到22岁，他现在仍然和爸爸妈妈一起住。每天的生活目标就是学习自理，锻炼身体，和不断提高自己的生活质量。

“我们经历过了和孤独症从抗争到共处的过程，我们和乐渔一起经历这个时段，于是彼此间建立了爱、信任和适合我们的有效的沟通方式。这是对抗孤独症的最好的武器。”她说。

以同理心替换同情心，强调他们作为社会一员应当拥有的权利，而不是以居高临下的爱心去给予关注。每一颗星星都是独一无二的，我们应当尊重他们作为人的价值。

相信路在脚下延伸，相信继续向前，会创造出更美好的世界。

【采访 X 对话】

新京报

张 雁

新京报：有些家长在孩子确诊为孤独症之后，可能会一度陷入焦虑。对此，你有什么建议?

张雁：20年前，当乐渔被确诊为自闭症时，我跟很多星儿的妈妈一样，一度尝试去改变乐渔，甚至治愈乐渔，让他像普通孩子那样躺在妈妈怀里撒娇，喊着“妈妈、妈妈”。我们通过一系列的康复训练，希望让乐渔成为我所希望的样子。在乐渔小时候，我们也是走了很多弯路的，所以我特别想告诉星儿的家长，不是试图去改变孩子，要学会接纳，否则孩子会崩溃，家长也会崩溃。我们的孩子只是比其他孩子表达差一些、行动慢一些，可能也不如其他孩子聪明。我们教孩子用手机可能得十次、二十次，甚至上百次;教他们写字，别的孩子可能一次就会，他们可能也要上百次，但这就是我们的孩子。”

新京报：现在乐渔是什么状态?

张雁：乐渔已经23岁了，他能够清楚地按照我的提示完成“任务”，在家很安静。每天乐渔和我去超市购买蔬菜，我“指挥”儿子：“乐渔，帮我拿个萝卜。”、“乐渔，帮妈妈买棵白菜。”乐渔成了家里的“壮劳力”，帮妈妈拎着满满一兜子的食材回家，吃完饭刷碗也是乐渔的活儿，晚上他下楼把家里垃圾扔了。我常常跟朋友开玩笑地说，还好有乐渔，要不然那些菜那么沉，我可不想自己拎上来。

新京报：很多星儿的家长几乎可以算得上半个专家，同时他们也在积极地推动社会共同来关注、关爱自闭症人士，是吗?

张雁：确实是这样。在绍兴居住的这段时间，我参与到中国自闭症人士的家长的政策倡导之路，以推动全社会关注、关爱自闭症人士。中国自闭症人士的家长的政策倡导之路起始于20世纪90年代。此后多年间，多位全国政协委员、人大代表向全国两会提交了涉及关注自闭症家庭群体及康复机构等的提案、建议，促进了政府对自闭症群体的重视，也使全国自闭症人士家长得到鼓励和启示。

2008年中国精协孤独症委员会在北京成立。仅2008年到2013年的5年间，通过中国残联的渠道，中国精协孤独症委员会提交了4份“两会”提案等。同年，广州发起了“融爱行助学项目”，这项计划为进入普通学校的孤独症学童提供特教助理，帮助他们适应学校生活，融入集体。2016年，全国“两会”收到多项关于孤独症群体的提案和议案，其中，九三学社中央委员会以团体名义在全国政协会议上呼吁，建立健全孤独症群体社会支撑体系，建议涵盖孤独症(自闭症)群体在疾病筛查、师资培养、融合教育、成年养护、康复补贴等方面的需求。

令人欣慰的是，随着时间的推移，自闭症人士的社会支撑体系日渐完善，越来越多自闭症孩子走进融合学校学习，我们能够感受到了社会对自闭症儿童的关注和接受程度正在上升。

新京报：社会关注度的提升从哪些地方能够体现出来?

张雁：我举个例子吧。乐渔7岁的时候，有一次我带着他和同事家的孩子一同乘火车回京，那时还没有高铁或者动车，从绍兴到北京需要在火车上睡一夜。也许是火车的环境依然过于嘈杂和局促，夜晚时，小乐渔突然情绪失控，在车厢里大喊大叫，任我怎么哄劝都不管用。列车员闻讯赶来，在了解了乐渔的情况后询问我需要什么帮助。

我当时觉得孩子太吵，怕影响其他乘客休息。没想到，列车员非常理解我，没有任何指责，主动将整个车厢的旅客全部疏散到其他车厢。在此过程中，没有一名旅客抱怨，也没有一名旅客投来异样或者不满的目光，更有一名男士主动提出留下来帮助我。

这件事情至今都令我非常感动，我感受到了社会各界在关注、帮助、支持孤独症群体这件事情上做出的努力，以及努力所带来的正向结果。